Czcionka A- A A+

Aktualności

Dzień Chorób Rzadkich – zapraszamy do udziału w konferencji


28 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To doskonała okazja, aby okazać solidarność z osobami zmagającymi się z tymi chorobami oraz podnieść świadomość społeczną w tym obszarze.

Pierwszy raz Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzono 29 lutego 2008 roku. Nie była to data przypadkowa – dzień występujący w kalendarzu tylko raz na cztery lata wybrano celowo, aby nawiązać do częstotliwości występowania chorób rzadkich. W latach innych niż przestępne obchody Dnia Chorób Rzadkich przypadają w ostatnim dniu lutego.

Już w najbliższą sobotę, 27 lutego 2021 r., Uniwersytet Medyczny w Łodzi we współpracy z Centralnym Szpitalem Klinicznym organizuje konferencję poświęconą diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich. Program konferencji został opracowany z myślą nie tylko o specjalistach, ale także pacjentach.

Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, premiowany punktami edukacyjnymi i certyfikatami uczestnictwa.

Dodatkowe informacja oraz formularz rejestracyjny znajdują się na stronie konferencji:

https://dzienchorobrzadkich.viamedica.pl/

Przypominamy, że od sierpnia 2020 r. w Centralnym Szpitalu Klinicznym funkcjonuje pierwsza w naszym regionie Poradnia Chorób Rzadkich dla osób dorosłych. Jest to ośrodek oferujący kompleksową, wielospecjalistyczną diagnostykę i opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi i ultra rzadkimi. Poradnia zapewnia leczenie metodą enzymatycznej terapii zastępczej w ramach dostępnych w Polsce programów lekowych refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Poradnia powstała z inicjatywy zespołu lekarzy Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii – prof. Michała Nowickiego oraz dr Katarzyny Muras-Szewdziak.

Choroby rzadkie to wrodzone schorzenia o przewlekłym i niejednokrotnie ciężkim, postępującym przebiegu. Częstość występowania wielu z nich to zaledwie jeden przypadek na 50-100 tysięcy osób (na świecie opisano już ponad 8 tysięcy takich chorób). Szacuje się, że na te schorzenia cierpieć może nawet co dwudziesta osoba. Większość z nich o tym nie wie. Choroby rzadkie atakują na ogół wiele narządów równocześnie, stąd pacjenci zgłaszający liczne, niecharakterystyczne objawy. Rozpoznanie schorzenia trwa czasem wiele lat, a leczenie celowane jest obecnie możliwe tylko w przypadku części chorób rzadkich. Podstawą współczesnej diagnostyki są badania genetyczne.

  • Opublikowano: 24 lutego 2021
Podziel się na:
godło Polski

Uniwersytet Medyczny w Łodzi
Al. Kościuszki 4
90-419 Łódź
NIP 725 18 43 739
REGON 473 073 308

Znajdź nas!

BIP