Między­nar­o­dowy Dzień Chorób Rzad­kich obchod­zony jest na całym świecie ostat­niego dnia lutego. Pier­wsze obchody zor­ga­ni­zowano w Kanadzie 29 lutego 2008 roku. Wybór tego dnia jest sym­bol­iczny ponieważ luty rzad­ko ma 29 dni — raz na 4 lata.

Głównym celem obchodów tego dnia jest przede wszys­tkim pod­noszenia świado­moś­ci społecznej doty­czącej wys­tępowa­nia chorób rzad­kich, uwrażli­wie­nie środowisk medy­cznych na to zagad­nie­nie, a także okaz­ja do spotkań samych chorych i ich rodzin.

W tym dniu szczegól­nie zwraca się uwagę na fakt, że choro­by rzad­kie nie są wcale tak rzad­kie, ponieważ – jak pokazu­ją statysty­ki — dotyka­ją 6–8% pop­u­lacji każdego kra­ju. Według danych opub­likowanych przez Min­is­terst­wo Zdrowia [1] „W ślad za definicją chorób rzad­kich zale­caną w Unii Europe­jskiej schorze­nie uzna­je się w Polsce za chorobę rzad­ką, jeśli doty­ka ona nie więcej niż 5 na 10.000 osób. Uwzględ­ni­a­jąc pol­skie dane demograficzne* okazu­je się, że na choro­by rzad­kie w Polsce cier­pi od 2,3–3 mln osób”.

W związku z tym, że choro­by rzad­kie stanow­ią istotne wyzwanie dla sys­te­mu opie­ki zdrowot­nej, 25 lutego w Cen­tral­nym Szpi­talu Klin­icznym Uni­w­er­syte­tu Medy­cznego w Łodzi, odbędzie się czwarta edy­c­ja kon­fer­encji naukowej „Dzień Chorób Rzad­kich”.

W spotka­niu wezmą udzi­ał wybit­ni klin­i­cyś­ci różnych spec­jal­iza­cji medy­cznych, którzy będą prezen­tować najnowsze doniesienia naukowe, a także swo­je doświad­czenia z zakre­su diag­nos­ty­ki i leczenia chorób rzad­kich. Jak każdego roku na spotka­niu będą obec­ni sami Pac­jen­ci, z możli­woś­cią podzie­le­nia się swo­ją drogą dochodzenia do diag­nozy.

Pod­czas kon­fer­encji odbędzie się także deba­ta na tem­at poprawy dostępu do tech­nologii lekowych w ramach dostępów ratunkowych RDTL, co niejed­nokrot­nie stanowi olbrzymią szan­sę i cza­sem jedyną opcję dostępu do celowanej ter­apii.

Na kon­fer­encję zaprasza­my lekarzy wszys­t­kich spec­jal­iza­cji, a w szczegól­noś­ci: lekarzy POZ, kar­di­ologów, nefrol­ogów, reuma­tologów, neu­rologów, der­ma­tologów, pul­monologów i ortope­dów.

Udzi­ał w kon­fer­encji jest bezpłat­ny. Wyma­gana jest jed­nak rejes­trac­ja.

Więcej infor­ma­cji na WWW: https://dzienchorobrzadkich.viamedica.pl/

[1] Min­is­terst­wo Zdrowia: https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-rzadkie z dn. 13.02.2023

 

Komitet Orga­ni­za­cyjny

Klini­ka Elek­trokar­di­ologii — Uni­w­er­sytet Medy­czny w Łodzi

Klini­ka Nefrol­ogii — Uni­w­er­sytet Medy­czny w Łodzi

 

Prze­wod­niczą­cy:

dr hab. n. med. Krzysztof Kacz­marek

dr n. med. Katarzy­na Muras-Szwedzi­ak

 

Członkowie:

lek. Kami­la Kędzier­s­ka-Kuchars­ka

lek. Tomasz Hołub

 

Kon­takt:

Łukasz Artem­s­ki

Man­ag­er Sprzedaży

Dzi­ał Sprzedaży Kor­po­ra­cyjnej

tel. + 48 58 320 94 94 tel. kom. +48 691 910 671

Skype: lartemski.vm

e‑mail: lukasz.artemski@viamedica.pl

 

VM Media sp.zo.o.

ul. Świę­tokrzys­ka 73, 80–180 Gdańsk

www.viamedica.pl