Mię­dzy­na­ro­do­wy Dzień Cho­rób Rzad­kich obcho­dzo­ny jest na całym świe­cie ostat­nie­go dnia lute­go. Pierw­sze obcho­dy zor­ga­ni­zo­wa­no w Kana­dzie 29 lute­go 2008 roku. Wybór tego dnia jest sym­bo­licz­ny ponie­waż luty rzad­ko ma 29 dni — raz na 4 lata.

Głów­nym celem obcho­dów tego dnia jest przede wszyst­kim pod­no­sze­nia świa­do­mo­ści spo­łecz­nej doty­czą­cej wystę­po­wa­nia cho­rób rzad­kich, uwraż­li­wie­nie śro­do­wisk medycz­nych na to zagad­nie­nie, a tak­że oka­zja do spo­tkań samych cho­rych i ich rodzin.

W tym dniu szcze­gól­nie zwra­ca się uwa­gę na fakt, że cho­ro­by rzad­kie nie są wca­le tak rzad­kie, ponie­waż – jak poka­zu­ją sta­ty­sty­ki — doty­ka­ją 6–8% popu­la­cji każ­de­go kra­ju. Według danych opu­bli­ko­wa­nych przez Mini­ster­stwo Zdro­wia [1] „W ślad za defi­ni­cją cho­rób rzad­kich zale­ca­ną w Unii Euro­pej­skiej scho­rze­nie uzna­je się w Pol­sce za cho­ro­bę rzad­ką, jeśli doty­ka ona nie wię­cej niż 5 na 10.000 osób. Uwzględ­nia­jąc pol­skie dane demo­gra­ficz­ne* oka­zu­je się, że na cho­ro­by rzad­kie w Pol­sce cier­pi od 2,3–3 mln osób”.

W związ­ku z tym, że cho­ro­by rzad­kie sta­no­wią istot­ne wyzwa­nie dla sys­te­mu opie­ki zdro­wot­nej, 25 lute­go w Cen­tral­nym Szpi­ta­lu Kli­nicz­nym Uni­wer­sy­te­tu Medycz­ne­go w Łodzi, odbę­dzie się czwar­ta edy­cja kon­fe­ren­cji nauko­wej „Dzień Cho­rób Rzad­kich”.

W spo­tka­niu wezmą udział wybit­ni kli­ni­cy­ści róż­nych spe­cja­li­za­cji medycz­nych, któ­rzy będą pre­zen­to­wać naj­now­sze donie­sie­nia nauko­we, a tak­że swo­je doświad­cze­nia z zakre­su dia­gno­sty­ki i lecze­nia cho­rób rzad­kich. Jak każ­de­go roku na spo­tka­niu będą obec­ni sami Pacjen­ci, z moż­li­wo­ścią podzie­le­nia się swo­ją dro­gą docho­dze­nia do dia­gno­zy.

Pod­czas kon­fe­ren­cji odbę­dzie się tak­że deba­ta na temat popra­wy dostę­pu do tech­no­lo­gii leko­wych w ramach dostę­pów ratun­ko­wych RDTL, co nie­jed­no­krot­nie sta­no­wi olbrzy­mią szan­sę i cza­sem jedy­ną opcję dostę­pu do celo­wa­nej tera­pii.

Na kon­fe­ren­cję zapra­sza­my leka­rzy wszyst­kich spe­cja­li­za­cji, a w szcze­gól­no­ści: leka­rzy POZ, kar­dio­lo­gów, nefro­lo­gów, reu­ma­to­lo­gów, neu­ro­lo­gów, der­ma­to­lo­gów, pul­mo­no­lo­gów i orto­pe­dów.

Udział w kon­fe­ren­cji jest bez­płat­ny. Wyma­ga­na jest jed­nak reje­stra­cja.

Wię­cej infor­ma­cji na WWW: https://dzienchorobrzadkich.viamedica.pl/

[1] Mini­ster­stwo Zdro­wia: https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-rzadkie z dn. 13.02.2023

 

Komi­tet Orga­ni­za­cyj­ny

Kli­ni­ka Elek­tro­kar­dio­lo­gii — Uni­wer­sy­tet Medycz­ny w Łodzi

Kli­ni­ka Nefro­lo­gii — Uni­wer­sy­tet Medycz­ny w Łodzi

 

Prze­wod­ni­czą­cy:

dr hab. n. med. Krzysz­tof Kacz­ma­rek

dr n. med. Kata­rzy­na Muras-Szwe­dziak

 

Człon­ko­wie:

lek. Kami­la Kędzier­ska-Kuchar­ska

lek. Tomasz Hołub

 

Kon­takt:

Łukasz Artem­ski

Mana­ger Sprze­da­ży

Dział Sprze­da­ży Kor­po­ra­cyj­nej

tel. + 48 58 320 94 94 tel. kom. +48 691 910 671

Sky­pe: lartemski.vm

e‑mail: lukasz.artemski@viamedica.pl

 

VM Media sp.zo.o.

ul. Świę­to­krzy­ska 73, 80–180 Gdańsk

www.viamedica.pl