Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest na całym świecie ostatniego dnia lutego. Pierwsze obchody zorganizowano w Kanadzie 29 lutego 2008 roku. Wybór tego dnia jest symboliczny ponieważ luty rzadko ma 29 dni – raz na 4 lata.

Głównym celem obchodów tego dnia jest przede wszystkim podnoszenia świadomości społecznej dotyczącej występowania chorób rzadkich, uwrażliwienie środowisk medycznych na to zagadnienie, a także okazja do spotkań samych chorych i ich rodzin.

W tym dniu szczególnie zwraca się uwagę na fakt, że choroby rzadkie nie są wcale tak rzadkie, ponieważ – jak pokazują statystyki – dotykają 6-8% populacji każdego kraju. Według danych opublikowanych przez Ministerstwo Zdrowia [1] „W ślad za definicją chorób rzadkich zalecaną w Unii Europejskiej schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10.000 osób. Uwzględniając polskie dane demograficzne* okazuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi od 2,3-3 mln osób”.

W związku z tym, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej, 25 lutego w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, odbędzie się czwarta edycja konferencji naukowej „Dzień Chorób Rzadkich”.

W spotkaniu wezmą udział wybitni klinicyści różnych specjalizacji medycznych, którzy będą prezentować najnowsze doniesienia naukowe, a także swoje doświadczenia z zakresu diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Jak każdego roku na spotkaniu będą obecni sami Pacjenci, z możliwością podzielenia się swoją drogą dochodzenia do diagnozy.

Podczas konferencji odbędzie się także debata na temat poprawy dostępu do technologii lekowych w ramach dostępów ratunkowych RDTL, co niejednokrotnie stanowi olbrzymią szansę i czasem jedyną opcję dostępu do celowanej terapii.

Na konferencję zapraszamy lekarzy wszystkich specjalizacji, a w szczególności: lekarzy POZ, kardiologów, nefrologów, reumatologów, neurologów, dermatologów, pulmonologów i ortopedów.

Udział w konferencji jest bezpłatny. Wymagana jest jednak rejestracja.

Więcej informacji na WWW: https://dzienchorobrzadkich.viamedica.pl/

[1] Ministerstwo Zdrowia: https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-rzadkie z dn. 13.02.2023

 

Komitet Organizacyjny

Klinika Elektrokardiologii – Uniwersytet Medyczny w Łodzi

Klinika Nefrologii – Uniwersytet Medyczny w Łodzi

 

Przewodniczący:

dr hab. n. med. Krzysztof Kaczmarek

dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak

 

Członkowie:

lek. Kamila Kędzierska-Kucharska

lek. Tomasz Hołub

 

Kontakt:

Łukasz Artemski

Manager Sprzedaży

Dział Sprzedaży Korporacyjnej

tel. + 48 58 320 94 94 tel. kom. +48 691 910 671

Skype: lartemski.vm

e-mail: lukasz.artemski@viamedica.pl

 

VM Media sp.zo.o.

ul. Świętokrzyska 73, 80-180 Gdańsk

www.viamedica.pl