SEGREGATOR ONKORODZCIA dla pacjentów Uniwersyteckiego Centrum Pediatrii
27 marca 2024 r. w Uniwersyteckim Centrum Pediatrii przy ul. Spornej odbyła się prezentacja SEGREGATORA ONKORODZCIA – przydatnego narzędzia dla rodziców dzieci chorych onkologicznie. SEGREGATOR został zaprojektowany przez portal Onkorodzice.pl, we współpracy z Fundacją Iskierka. Podczas środowego spotkania pierwsze segregatory trafiły do rodziców pacjentów szpitala przy ul. Spornej.
Według statystyk ok. 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę nowotworową. Na oddziały razem z dziećmi przychodzą opiekujący się nimi rodzice. Segregator może być dla nich pierwszym przewodnikiem w szpitalnej rzeczywistości. Jego założeniem jest pomoc rodzicom w organizacji pobytu dziecka w szpitalu, dostarczenie koniecznej wiedzy i uporządkowanie dokumentacji medycznej. Po poznaniu diagnozy dziecka, rodzice mogą mierzyć się z trudnymi dla nich pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć, a szukając informacji sięgają często do nierzetelnych źródeł.
„Segregator onkorodzica” ma pomóc im w odnalezieniu się w nowej, trudnej sytuacji i uporządkować działania związane z procesem leczenia. Jego zadaniem jest także pokierowanie rodziców i wskazanie im miejsca, gdzie mogą szukać sprawdzonych informacji na temat choroby i procesu leczenia.
Redaktorka Naczelna portalu Onkorodzice.pl, Ewa Majewska, która jest również onkomamą zwraca uwagę:
„Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie da siebie i najbliższej rodziny. SEGREGATOR ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka”.
Opinie środowiska medycznego, które miało do czynienia z SEGREGATOREM ONKORODZICA, wskazują, że zaspokaja on potrzeby nie tylko rodziców, ale i właśnie środowiska medycznego. Kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prof. Wojciech Młynarski przyznaje:
Dla rodziców dzieci chorych onkologicznie diagnoza, a następnie proces leczenia to ogrom informacji, które trudno przyswoić, zwłaszcza, pod wpływem stresu i strachu. Dzięki takiemu pozornie prostemu narzędziu, jakim jest segregator, rodzice mogą lepiej zrozumieć chorobę dziecka, mają dostęp do aktualnych i sprawdzonych informacji, a przede wszystkim mogą być partnerami dla personelu medycznego w procesie leczenia. Informacje zgromadzone w jednym miejscu dają rodzicom poczucie pewnej kontroli nad trudną sytuacją, w której aktualnie się znaleźli.
Dodatkowe informacje na temat inicjatywy: https://www.onkorodzice.pl/wsparcie-dla-rodzin/segregator/